Les actions de ses adhérents

EVD - 2024 Spectacle à Mareuil sur Lay



 « Ensemble vers demain » est une association de loi 1901 créée en novembre 2012 et dont le but est d'organiser des événements et des manifestations afin de soutenir d'autres associations à but caritatif.

Leur premier objectif : soutenir financièrement l'association "L'Olivier AFSRT", l'Association Française du Syndrome de Rubinstein Taybi qui vient en aide aux familles d'enfants atteints de cette maladie génétique rare et soutient la recherche.

Tous les deux ans, trois générations de bénévoles se succèdent sur scène durant 3 heures, devant une salle comble, pour interpréter sketches humoristiques et chorégraphies musicales, pensés et joués par les bénévoles, sur le thème des étapes de la vie.


Durant l’entracte les bénévoles sont également mobilisés pour proposer boissons, grignotages, articles faits main, et le livret « la valise d’Elise », édité par E.V.D. destiné à expliquer aux enfants le syndrome.

Grâce à ses spectacles et ses actions E.V.D. a déjà versé 31 200,00 € à L’Olivier depuis sa création en 2012 !

Merci à Justine et au Collège Albert de Mun.

Chaque année le collège Albert de Mun de Nogent Sur Marne organise avec les enfants de l’école un atelier de confection de couronnes de l’avent.
Chacun participe financièrement et les bénéfices sont ensuite versés à différentes associations caritatives.

Justine 15 ans, sœur de Hugo, a présenté notre association à son collège, et grâce à sa démarche l’école Albert de Mun a versé les bénéfices à l’association en 2024.

Merci à Justine et au Collège Albert de Mun.

Marche des maladies rares

Chaque année Alliance Maladies Rares organise avec le Téléthon une marche dans les rues de Paris de 7 kms.


Adhérents de l’association, famille, amis, chercheurs, soignants tout le monde se retrouve sous les couleurs rose bleu et vert, pour se rendre plus visible, pour témoigner de nos espoirs.


Et chaque année la famille d’Angèle et Christophe, parents d’Élie prend le panneau Syndrome de Rubinstein-Taybi pour donner de la visibilité à notre combat.


3h de marche pour rejoindre le plateau de France Télévision et braquer les projecteurs sur toutes les maladies méconnues, rares. Se faire connaître de tous est important.


Alors si l’année prochaine, l’envie vous prend de rejoindre Angèle et Christophe et leur famille au Jardin du Luxembourg de Paris et donnez du visuel au Syndrome de Rubinstein-Taybi n’hésitez pas !

Opération micro dons


Le week-end du 17 et 18 Novembre 2017, l’association AFSRT a participé l’opération solidaire carte micro Don Val D’Oise.

Le temps d’un week-end, les citoyens ont eu l’occasion de rencontrer les bénévoles au Franprix Levallois Perret et de pouvoir si ils le souhaitaient faire un micro don pour soutenir notre association.

Le week-end a été riche de belles rencontres, de sourires, et de micro dons.

 A l’issue de ce week-end nous avons récolté 1900 eu-ros intégralement reversés à l’association AFSRT.

24 Heures moto de Barcelone

24h de Barcelone avec les 4 pilotes qui ont fait la course avec les tee shirts du team Matéo (confectionnés par Emmanuel mon mari et pilote) et en combi juste avant le départ, le carénage avec les stickers AFSRT, le réservoir contenant l'essence pour les ravitaillements, l'affiche AFSRT dans le box..etc. ...
Ils sont arrivés 23 ème sur 53 équipages !

Pour la petite anecdote on a même une commissaire de piste espagnole qui est venue nous demander des renseignements sur le syndrome et qui a fait un don qu'Emmanuel a joint à la somme du chèque ...

C'est sûr qu'il n'y a pas beaucoup d'équipages qui portent les couleurs d'une asso... il s'agit plutôt de pub de sponsors!

2017 - L'ascension du Mont Blanc par le papa de Djena

Voir les photos en cliquant ici ... Photos Mont Blanc

Depuis 2010, et encore le 1er Juillet 2018 : 
Moments spectacles (conte, concerts) organisé par la famille Haré-Gaudry

et un coup de main de la famille Noyelle

Quelques articles

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