Ses journées rencontres

Les journées rencontres

Nous organisons chaque année « nos journées rencontres » sur un week end où, tenant compte des souhaits des parents au travers de questionnaire, nous abordons les sujets médicaux, sociaux, éducatif etc… A cette occasion, nous prenons en charge les enfants SRT et la fratrie avec une équipe de jeunes bénévoles pour permettre aux familles d'assister aux conférences en toute sérénité. Depuis quelques années, nous offrons mêmes aux enfants une sortie (visite de zoo, parc loisirs, cinéma, aquarium..)

L'équipe médicale participe chaque année à nos journées rencontres et anime différents ateliers où les parents peuvent s'exprimer et s'informer à titre collectif ou individuel. Les professionnels apportent aussi leur soutien tout au long de l'année. Les parents peuvent les solliciter pour diverses questions, ce qui est très appréciable.

  • informations pratiques des droits sociaux, connaissance des structures de prise en charge et des institutions spécialisées ;
  • différents sujets sont traités qui ne sont pas exhaustifs: l'annonce du handicap l'alimentation, l'éveil , la marche, le langage, la scolarisation, l'affectivité, les loisirs, la sexualité, les relations dans la fratrie, la place des grands-parents, la préoccupation de l'avenir, le vieillissement et les structures, la nutrition, l'orthodontie, la gastro-entérologie, l'orthophonie et bien sûr la recherche génétiques, etc..